记者手记：让生命之光照亮每一个“罕见”人生
但在家人的耐心陪伴下，经过不间断的训练和重复，石榴已经可以说一些短句来表达自己。视频中的她穿着漂亮的公主裙，开心地说着“我的衣服”。
罕见病医保支付创新与多层次保障、罕见病临时用药保障与可及性提升、儿童罕见病诊疗与资源共济、罕见病遗传病筛查和诊断新技术分享……更多罕见病议题正在走向台前。
走进第二届“生命之光—罕见病病友风采展”，一股鲜活的生命力扑面而来——“我的明天我的梦，我的未来不是梦”，这是患有脊髓性肌萎缩症少年的呐喊；“世界上百花齐放，她却是独一无二的一朵”，这是一位罕见病患儿母亲的温柔；“我们，远远超越想象；我们，有更多的可能”……
读着他们的心声，记者深切感到，我们不止要看见疾病，更要看见每一份照亮罕见病前路的努力与坚守。这些被疾病贴上“罕见”标签的人们，恰是感召着社会前行的生命强者。
面对罕见病这个全世界共同的难题，我们还有很长的路要走：建立多学科会诊机制和诊疗平台，缩减确诊时间；引导更多药企关注罕见病用药创新研发，让患者可以有药用；不断完善罕见病多层次保障体系，让患者能够买得起药……打开一条顺畅的诊疗通道、提供一份可负担的药品清单，让每一名罕见病患者都能够被珍视、被托举。
生命的价值，从不因罕见而打折。当更多的力量汇聚成生命之光，定能照亮每一个“罕见”人生。
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